L’algie vasculaire de la face : « pourquoi le traitement, très onéreux, n’est-il pas remboursé ? »

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Vous êtes quelques internautes à nous avoir alerté sur ce dossier. Des milliers de personnes en France, y compris à la Réunion, souffrent de cette maladie encore méconnue, dont les crises de douleur chroniques rendent presque impossible toute vie normale. Un médicament existe pourtant pour lutter contre ces douleurs. Il s’agit de l’Emgality. Malheureusement, il n’est pas remboursé en France, malgré un avis favorable de la HAS, et un remboursement dans plusieurs autres pays européens. Après avoir été alertée par une réunionnaise souffrant de cette affection du coût prohibitif de l’Emgality, la députée Nadia Ramassamy (6ème circonscription) a  directement interpelé le ministre de la Santé Olivier Véran sur le non remboursement de ce médicament. Voici le contenu de son courrier : 

« Monsieur le ministre,

Je souhaite attirer votre attention sur une maladie encore méconnue : l’algie vasculaire de la face (AVF). Cette affection neurologique fait partie des céphalées trigémino-autonomiques et provoque des douleurs particulièrement intenses, parfois plus de huit fois par jour.

J’ai récemment été alertée qu’un traitement efficace existe aujourd’hui contre cette pathologie : l’Emgality.

Ce médicament du laboratoire Eli Lilly est reconnu comme étant efficace contre l’AVF. La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) a d’ailleurs prononcé le 24 juin 2020 un avis favorable au remboursement de l’Emgality chez les patients atteints de migraine sévère avec au moins huit jours de migraines par mois à hauteur de 65%.

Malheureusement en France, à ce jour, ce médicament n’est toujours pas remboursable. Or son coût est prohibitif pour de nombreux ménages : 300€ l’injection tous les 28 jours, 300€ que nombre de ménages ne peuvent se permettre de dépenser tous les mois.

Ne pas rembourser l’Emgality, c’est vouer ceux qui n’ont pas les moyens et qui souffrent de cette affection hautement incapacitante à d’atroces douleurs, qui bien souvent les empêchent de trouver ou de conserver un emploi et d’avoir une vie normale.

Une décision d’autant plus incompréhensible que chez nombre de nos voisins européens (Italie, Allemagne, Espagne, Belgique, Luxembourg, Danemark…), ce médicament est remboursé en tout ou partie par l’État.

Je vous demande donc, Monsieur le ministre, de bien vouloir réparer ce qui je l’espère n’est qu’une erreur de la part du gouvernement, et d’autoriser le remboursement de l’Emgality selon les modalités prévues par la Haute Autorité de Santé.

Dans le cas contraire, je vous serais reconnaissante de bien vouloir m’exposer les raisons qui poussent le gouvernement français à refuser de suivre les recommandations de la HAS ».

Yves Mont-Rouge

[email protected]
Téléphone : 0692 85 39 64

6 Commentaires

  1. A ceux qui ont ces crises de migraines avez-vous essayer les injections hydrotomie percutanée ? Ça marche dans bcp domaine et c’est moins cher. Ce n’est pas non plus remboursé par la sécu

  2. bjr, je partage mon exp moi même avf chronique depuis 2ans .
    quand je dis chronique crise plusieurs fois par jour / 365 j sur 365j
    mon decompte sécu mensuelle :
    pour imiject 30 doses soit 900 par mois
    oxygene 2 bouteille tous les 48 jours soit 1500-1600 ee mois
    faite le décompte je coute 2500 ee par mois à la sécu
    et aussi 2 rdv par mois chez le neurologue.
    et la un médicament a 300 par mois serait beaucoup onéreux pour la
    sécu – une source d économie certainement !!

  3. Mi connait cette famille et mi compati à zot douleur mi espère et mi prie que la demande de Mme ramassamy va trouve 1 avis favorable auprès de mr veran
    Bon courage à cette famille

  4. Pour une fois cette dame que je n aime guère, à fait une belle remarque au ministre de la santé !!! Pour info Elliot ils trouvent de l argent pour tous ces vaccins, mais pour ce médoc tires de ta poche et si la prescription est autorisee ?!!! Ça c est notre belle France

  5. ce médicament existe depuis presque 5 ans je suis migraineuse depuis 40 ans et dans ce cas il est possible qu’une seule injection ne soit pas suffisante ce qui rend le traitement complètement prohibitif et on n’est même pas sûr que ça marche les migraineux n’interressent pas gd monde c’est juste un mal de tête et pourtant c’est une torture et c’est invalidant 6 mois pour un rdv chez le neuro et les centres antidouleurs refusent de vous prendre si votre neuro ne vous y envoie pas j’en suis à passer des ECG pour pouvoir continuer à prendre les triplans qui me soulagent que ferais-je si mon état cardiaque se détériore plus de médicaments je me taperai la tête contre les murs et vomirai tte la journée belle perspective merci la sécu

  6. ce médicament existe depuis presque 5 ans je suis migraineuse depuis 40 ans et dans ce cas il est possible qu’une seule injection ne soit pas suffisante ce qui rend le traitement complètement prohibitif et on n’est même pas sûr que ça marche les migraineux n’interressent pas gd monde c’est juste un mal de tête et pourtant c’est une torture et c’est invalidant 6 mois pour un rdv chez le neuro et les centres antidouleurs refusent de vous prendre si votre neuro ne vous y envoie pas j’en suis à passer des ECG pour pouvoir continuer à prendre les triplans qui me soulagent que ferais-je si mon état cardiaque se détériore plus de médicaments je me taperai la tête contre les murs et vomirai tte la journée belle perspective merci la sécu

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