Vous êtes quelques internautes à nous avoir alerté sur ce dossier. Des milliers de personnes en France, y compris à la Réunion, souffrent de cette maladie encore méconnue, dont les crises de douleur chroniques rendent presque impossible toute vie normale. Un médicament existe pourtant pour lutter contre ces douleurs. Il s’agit de l’Emgality. Malheureusement, il n’est pas remboursé en France, malgré un avis favorable de la HAS, et un remboursement dans plusieurs autres pays européens. Après avoir été alertée par une réunionnaise souffrant de cette affection du coût prohibitif de l’Emgality, la députée Nadia Ramassamy (6ème circonscription) a  directement interpelé le ministre de la Santé Olivier Véran sur le non remboursement de ce médicament. Voici le contenu de son courrier : 

« Monsieur le ministre,

Je souhaite attirer votre attention sur une maladie encore méconnue : l’algie vasculaire de la face (AVF). Cette affection neurologique fait partie des céphalées trigémino-autonomiques et provoque des douleurs particulièrement intenses, parfois plus de huit fois par jour.

J’ai récemment été alertée qu’un traitement efficace existe aujourd’hui contre cette pathologie : l’Emgality.

Ce médicament du laboratoire Eli Lilly est reconnu comme étant efficace contre l’AVF. La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) a d’ailleurs prononcé le 24 juin 2020 un avis favorable au remboursement de l’Emgality chez les patients atteints de migraine sévère avec au moins huit jours de migraines par mois à hauteur de 65%.

Malheureusement en France, à ce jour, ce médicament n’est toujours pas remboursable. Or son coût est prohibitif pour de nombreux ménages : 300€ l’injection tous les 28 jours, 300€ que nombre de ménages ne peuvent se permettre de dépenser tous les mois.

Ne pas rembourser l’Emgality, c’est vouer ceux qui n’ont pas les moyens et qui souffrent de cette affection hautement incapacitante à d’atroces douleurs, qui bien souvent les empêchent de trouver ou de conserver un emploi et d’avoir une vie normale.

Une décision d’autant plus incompréhensible que chez nombre de nos voisins européens (Italie, Allemagne, Espagne, Belgique, Luxembourg, Danemark…), ce médicament est remboursé en tout ou partie par l’État.

Je vous demande donc, Monsieur le ministre, de bien vouloir réparer ce qui je l’espère n’est qu’une erreur de la part du gouvernement, et d’autoriser le remboursement de l’Emgality selon les modalités prévues par la Haute Autorité de Santé.

Dans le cas contraire, je vous serais reconnaissante de bien vouloir m’exposer les raisons qui poussent le gouvernement français à refuser de suivre les recommandations de la HAS ».