Le rotary club de Saint Leu et le Rotaract Les Flamboyants, avec la participation de la plate-forme REMARARES et Alliance Maladie rares vous informent d’une journée d’information et de prévention des maladies rares, sous la forme d’un village éphémère :
A l’IFSI : Enceinte du CHUTerre Sainte, Saint Pierre 97410
Le 28 NOVEMBRE 2021
De 9h00 à 17h00
Les clubs de rotary de la réunion représentent les membres du Rotary International. Son objectif est d’encourager et de cultiver l’idéal de servir, notamment par des actions d’intérêt public, au regard des impératifs du monde qui nous entoure.
Cette année, ils souhaitent mettre en œuvre une action dans le domaine de la Santé, afin de favoriser et de faciliter l’accompagnement des personnes malades et de leur famille sur notre territoire.
L’Alliance Maladies Rares existe depuis plus de 20 ans et regroupe plus de 240 associations de patients impliquées dans les Maladies Rares. Du fait de son expertise associative, elle est reconnue d’utilité publique depuis 2011. C’est un grand honneur de pouvoir compter sur elle pour l’organisation de cette journée de sensibilisation et pour la qualité des interventions à venir. (https://www.alliance-maladies-rares.org/)
La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a été créée fin 2020 par le Ministère de la Santé, sous l’impulsion du 3ème Plan National Maladies Rares. Elle se situe sur le CHU Sud Réunion et est placée sous la responsabilité du Dr Jacquemont Marie-Line (généticienne). Elle a pour mission d’orienter les patients en errance diagnostique et thérapeutique et de favoriser la communication sur les Maladies Rares. (https://www.remarares.re/)
Ces maladies souvent non visibles, dont souffrent des milliers de réunionnais, avec une spécifique à la Réunion « le syndrome de ravine » sont souvent source d’errance de diagnostic et de mal-être pour le malade et la famille.
Aussi, pour soutenir ces familles qui doivent faire face à la maladie afin qu’elles puissent repérer rapidement les associations susceptibles de les accompagner et de les soutenir dans cette période difficile, nous organisations une journée d’information, sous la forme d’un “Village”, où seront présents de nombreux associations, médecins et organismes de santé.
L’objectif de cette journée est de regrouper des malades, des familles, des aidants, des associations de patients, des professionnels de santé et toute personne intéressée par le sujet.
Un accueil adapté aux protocoles en vigueur est prévu.
