À l’occasion du mois de sensibilisation au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une nouvelle association réunionnaise souhaite faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies invisibles.
Basée au Tampon, l’association « Les Hérauts Invisibles » a officiellement vu le jour en avril 2026.
Son objectif : accompagner, soutenir et créer du lien entre les malades, les familles et les proches confrontés à des pathologies souvent méconnues et difficiles à vivre au quotidien.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, plus connu sous le nom de SED, est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs. Elle peut provoquer de nombreuses complications : douleurs chroniques, hypermobilité, fatigue intense, troubles digestifs, fragilité de la peau ou encore difficultés dans la vie professionnelle et sociale.
À La Réunion aussi, des personnes vivent avec cette maladie, parfois pendant des années avant d’obtenir un diagnostic clair.
Le SED est souvent qualifié de « maladie invisible ». Derrière des visages souriants se cachent parfois des douleurs permanentes, une fatigue extrême ou des handicaps que l’on ne voit pas toujours. Cette invisibilité rend souvent la maladie difficile à comprendre pour l’entourage, les employeurs ou même certains professionnels.
À travers cette initiative, l’association souhaite sensibiliser le public, mieux informer sur ces pathologies encore trop peu connues et offrir un espace d’écoute et d’entraide aux personnes concernées.
📍 Association : Les Hérauts Invisibles
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📸 Instagram : les_herauts_invisibles
« Un message de cœur, une force de chœur, et une entraide qui fait du bien. »
