« Epuisée pour ne pas dire que j’en ai marre », dit-elle, à la fois en colère et désespérée concernant le sujet du handicap invisible.  Voici le témoignage de cette mère de famille de Sainte-Suzanne : « Je suis maman d’un enfant avec un trouble du déficit de l’attention (TDAH). Je viens, au lendemain des élections municipales, parler d’une situation qui reflète la réalité de terrain et il est important de la citer .

Récemment, la CINOR a refusé d’accorder à mon enfant  une carte de bus. On m’a dit : « Rien ne garantit que votre enfant ne causera pas de soucis aux autres. »

Attendez là, on marche sur la tête ?

J’en ai 3 autres sans troubles et moi non plus, je n’ai aucune garantie que d’autres enfants (avec ou sans  troubles d’ailleurs) ne feront pas de mal aux miens. Et pourtant, on ne leur refuse pas l’accès. Pourtant on en parle pas ? Parce que moi j’ai eu le malheur d’être honnête de dire que mon fils est « différent » si j’avais rien dit, personne ne l’aurait su.

C’est comme si qu’il n’y a pas d’assurance pour tous et qu’il y a une spécificité pour certaines personnes. Ensuite, ils m’ont avoué qu’en fait, non, ils « n’ont pas les compétences pour accompagner cet enfant »

Du coup, étant formatrice …j’entends : « compétence » , vous imaginez bien que dans mon cerveau de formatrice ça raisonne fort !  Ça veux dire quoi ?

Que je suis maman , que je vis le handicap, que j’ai fais de ma vie perso ma vie pro, que je tombe sur des gens non formés et que évidemment je suis apte à apporter avec tout mon amour du soutien aux équipes en manque d’informations pour le bien être de mon propre enfant et des autres de mon quartier dans le besoin ! Là dedans zéro politique, je suis ni opportuniste, ni donneuse de leçon , je suis une maman qui s’est fatiguée avec le temps

« Avec ces excuses, on creuse un peu plus le fossé de la stigmatisation »

Ma demande était urgente car je n’avais plus de véhicule (panne). Aujourd’hui, on parle beaucoup d’inclusion. Mais sur le terrain, moi qui viens du terrain, je peux vous dire que c’est que des mots…

J’ai été à la Mdph , au Département et à la Cinor. Ils se renvoient tous la balle.

La Mdph dit: il n’a pas de handicap moteur donc pas de transport spécifique.

Le Département dit : il faut une notification de la Mdph (que je n’aurais pas du coup). Et la Cinor pense que c’est la Mdph et le Département » .

Les collectivités se renvoient la balle et les familles, non seulement on est fatigués, mais on doit être coordinateur, aidant, infirmier, professeur, éducateur des agents au contact de nos enfants. À Sainte-Suzanne, il n’existe aucun dispositif pour les enfants avec TDAH ou TSA pour le transport. Et nous, parents, on se retrouve seuls.

Je suis citoyenne, maman, formatrice et fondatrice d’une association engagée dans la sensibilisation au handicap. J’accompagne déjà des familles. Et pourtant, mon propre enfant est aujourd’hui stigmatisé. Pour moi, ce n’est pas ça, l’inclusion. L’inclusion, ce n’est pas un mot. C’est des actions concrètes, des professionnels formés, et un changement de regard. Je suis prête à m’engager, à former, à aider à faire évoluer les choses. Parce que la société doit avancer. Pas reculer. Et surtout, parce que nos enfants méritent mieux ».