40 000 personnes seraient concernées par les maladies rares à La Réunion

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Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. On dénombre environ 7 000 maladies rares et 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. Plusieurs maladies rares sont spécifiques à La Réunion, comme le syndrome RAVINE ou certaines formes de surdités génétiques ou de pathologies pulmonaires. A La Réunion, on considère que 40 000 personnes seraient concernées soit 1 personne sur 20.

La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte rattachée au CHU de La Réunion (RE-MA-RARES) a été labellisée fin 2020 par le Ministère de la Santé, suite au 3e Plan National Maladies Rares. Il s’agit d’un guichet unique de coordination et d’orientation régionale pour les maladies rares piloté par le CHU de La Réunion.

Son objectif est d’améliorer le parcours diagnostique et thérapeutique des personnes malades en orientant vers la meilleure expertise régionale et/ou nationale et en facilitant les liens entre les différents partenaires locaux (sanitaires, médico-sociaux ou associations de patients).

Elle lutte chaque jour contre l’errance diagnostique en accompagnant les personnes dont les symptômes restent inexpliqués et en coordonnant au mieux leur parcours de soin à la recherche d’un diagnostic.

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, le CHU de La Réunion organise une journée inédite à La Réunion le dimanche 27 février, avec le soutien du Rotary Club de Saint Leu et du Rotaract les Flamboyants:

« VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE »

Cette journée est ouverte à toutes les personnes intéressées, qu’elles soient ou non concernées par une maladie rare, patients, famille, aidants, professionnels de santé ou du médico-social.

Comment lutter contre l’errance diagnostique et améliorer le lien ville-hôpital ? Comment repérer les patients atteints de maladies rares ? Comment les accompagner de façon efficace ? Comment aider la création d’associations sur l’île ? Autant de questions pour alimenter les débats de cette journée exceptionnelle ! Des tables rondes, un village éphémère des associations de patients, professionnels et partenaires impliqués ainsi que de nombreuses animations auront lieu tout au long de la journée.

10 Commentaires

    • Justement, il faut chercher plus loin que les apparences parfois. Ma fille était atteinte d’une maladie génétique rare et je ne vois pas où était la consanguinité dans ce cas, je suis créole née à La Réunion et son père un pur Français de souche Ibérique probablement ! La consanguinité a parfois bon dos.

  1. Ben voilà,une créole née à la réunion donc vous êtes sans doutes une consanguine….les créoles se sont des sang mêlés….pas une race pure….

    • Le zob race pure ça n’existe pas. Tu ferais mieux de revoir tes lexiques… et quand tu parles d’une communauté le terme race n’est plus utilisé de nos jours. Élargi un peu tes horizons.

  2. Dans le doute, vaut mieux s abstenir…..tu pète la rondelle la rondelles aux reunionnaises …au moins pas de risques….et elles aiment ça en plus !!!!

  3. bonjour, un peu d’histoire, l ile de la REUNION était vierge depuis sa decouverte,en1664,des mutins Malgache furent déposé, et les Malbars ,les Chinois, arrivèrent, 9 mois apres les 1ers Réunionai
    aussi, et la commence le problème ,le sang Malgache et Malbar sont incompatible,

  4. re/Kiki ,à aucun moment je ne me suis plaint ,oui des maladies orphelines il y en a pleins dans le mondes ,sauf une qui est unique à la Réunion, le syndrome de la R.A.V.I.N.E,
    nul n’est prophète dans sont pays ,tu as encore presque raison quant tu dis que les « races » (thermes que tu as utiliser mais moi non)

  5. re/Kiki ,à aucun moment je ne me suis plaint ,oui des maladies orphelines il y en a pleins dans le mondes ,sauf une qui est unique à la Réunion, le syndrome de la R.A.V.I.N.E,
    nul n’est prophète dans sont pays ,tu as encore presque raison quant tu dis que les « races » (thermes que tu as utiliser mais moi non)et je suis très large d’opinions, même si je suis Athée, dans ma famille j’ai 5 religions différentes de 4 pays ,maintenant 3 puisque Mayotte et Française, je parle de pays ,pas de r****

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