Une jeune fille atteinte de drépanocytose a récemment perdu la vie alors que son père tentait de la transférer vers l’un des principaux hôpitaux de la capitale, le Centre hospitalier universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona (HJRA) à Antananarivo. Le centre de santé de proximité qui assurait son suivi n’était plus en mesure de prendre en charge les complications dont elle souffrait. Ce drame illustre à la fois les difficultés d’accès aux soins à Madagascar et les conséquences parfois dramatiques de cette maladie génétique.

Comme pour confirmer cette situation préoccupante, l’Association de Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar (LCDM) révèle que trois décès ont été enregistrés au mois de mai dans une seule de ses antennes. Mais ces drames ne représenteraient qu’une partie de la réalité. Selon l’association, de nombreux décès ne sont jamais signalés, faute de suivi centralisé ou parce que certaines familles ne déclarent pas systématiquement la disparition de leurs proches.

« Nous avons enregistré énormément de pertes humaines depuis que nos activités ont été affectées par le manque de financements à partir de 2019. Les personnes atteintes de maladies chroniques ne peuvent plus suivre correctement leurs traitements et se soignent comme elles le peuvent », déplore Pascale Tuseo Jeannot, présidente fondatrice de la LCDM.

Les chiffres issus des derniers dépistages renforcent encore les inquiétudes. À Toamasina, huit personnes ont été diagnostiquées atteintes de drépanocytose sur neuf individus testés la semaine dernière lors d’une opération ciblée. À Antananarivo, la LCDM suit déjà plus de 649 patients homozygotes, c’est-à-dire atteints de la forme la plus sévère de la maladie.

Pourtant, la drépanocytose reste insuffisamment prise en charge à Madagascar, malgré son statut de priorité nationale depuis 2008. Les dernières campagnes de dépistage de masse remontent à 2020. Depuis, aucun programme d’envergure n’a pu être relancé, notamment en raison du manque de financements et de l’application incomplète du plan stratégique national consacré à la maladie.

Les données collectées ces dernières années montrent néanmoins une progression préoccupante. Selon les autorités sanitaires, certains dépistages ciblés réalisés entre 2023 et 2024 ont révélé jusqu’à 18 % de personnes atteintes sur des groupes de cent individus examinés dans certaines régions du pays.

Face à cette situation, la LCDM appelle à une mobilisation urgente des pouvoirs publics. L’association plaide pour la relance du dépistage à grande échelle, le renforcement des structures de soins de proximité et un meilleur accès aux médicaments.

Légende vidéo : L’état d’insalubrité d’un centre de prise en charge de la drépanocytose à Antananarivo.